为了这群特殊的小患者 上海六位专家打飞的到蓉联合义诊

　　9月26日，在成都妇女儿童中心医院儿科大楼，来自上海的六位肝移植方面的专家与成都市妇儿医院消化科、儿外科、重症医学科等科室的医生一道，为一百余位特殊的小患者进行了义诊。

　　这是一群不幸患上罕见肝病的小患者，他们有些来到这个世界还不到三个月，有些则已经开始上小学。他们中的大部分人，都可能会面临肝移植的选择或者是已经做过了肝移植。

　　这是一次难得的与专家们一对一沟通的好机会，一百余个家庭一大早就来到成都妇女儿童医院儿科大楼，父母们拿上检查结果向专家们面对面请教。

　　来自成都的忆择（化名）小朋友的奶奶说，小忆择出生后患上黄疸，很遭罪。出生后不久到医院做了葛西手术，后来又去做了亲体肝移植手术。移植术后已有六个月，目前看一切都很正常，但还是想借这个机会与专家们好好聊一聊，希望小孙子能平平安安、快快乐乐长大成人。

　　成都妇女儿童医院消化科的谢晓丽主任表示，今天谈的肝病主要是指从出生到三个月以内确诊的代谢性肝病、胆汁淤积肝病，最常见的是胆道闭锁。新生婴儿的黄疸，一定要到三甲专科医院作早期诊断，四川有很多患者会在成都妇女儿童中心医院就诊。早期诊断确诊后，这些小患者的最好在60天以内、最晚不超过90天做葛西手术，但这个手术还不能完全治愈，在孩子长大一些，根据专家的评估，如果情况还不好，有些小孩会做肝移植，以达到临床治愈的效果。小孩在移植手术后，可以回到妇儿中心医院进行术后的管理，这是一个很长过程，医院的消化科和儿外科会长期进行治疗随访。

　　作为主要术者完成过900余例小儿肝脏移植受体手术的医生，封明轩博士介绍，中国每年新发儿童终末期肝病近万例（＜３岁占70％）死亡率＞９０％，肝移植是唯一有效的治疗手段。他说，中国的小儿肝移植５年存活率目前超过90％，高于很多发达国家。

　　上海仁济医院肝脏外科病区主任罗毅在接受采访时说，需要肝移植的患者有很多都是胆道闭锁的病人，从全国来看每年的新发病例在5000例左右，但最后做了移植手术的患者也就1000例不到。做肝移植手术，要把父母的肝捐出来给这些孩子，有很多时候阻力是在父母的父母，在他们传统的观念里，不舍得自己的孩子这么年轻做这个手术去救这些孩子。不过经过多年各方的推动，现状已经有了很大的改观，很多孩子（接受肝移植后）后来长大了，包括最早的一个女孩子现在已经结婚生子，这些都有很好的示范效应。目前亲体移植的比例已有百分之七十到八十。

　　罗毅说，儿童肝移植的费用比较高，从进院到出院全额会在12万左右，为了减轻这些孩子家庭的负担，仁济医院的专家们成立了新肝宝贝基金，有不少社会上的爱心企业和个人捐款。一些困难家庭和来自区县的家庭可以申请救助，另外各地的社保还可以报销一部分，这样就可以切实减轻患儿的家庭负担。目前需要患儿家庭自行负担的费用大部分在五六万元。

　　据悉，儿童肝移植手术有很高的门槛，必须取得国家相关的牌照方可开展。目前川渝地区只有四川大学华西医院和重庆大学附属儿童医院在开展儿童肝移植手术。（川观新闻 彭英松）