命運給了她一手爛牌 她卻打出了精彩

　　今天故事的主角，是一位自閉症孩子的媽媽。在寧波，她有一個眾人皆知的名字：皓子媽。

　　1月初，52歲的皓子媽傅雪芳獲評“2019感動寧波”十大慈善新聞人物。在她的身上，我們看到了一位弱勢母親如何自強不息，最終成長為助人者。

　　“在心智障礙人群中，自閉症患者被稱為殘障之王。早年資料顯示，國外成年自閉症患者往往會被當成精神病患者送進精神病院，為防意外，醫護人員還要嚴加看管。”皓子媽說。

　　然而，今年已經22歲的皓子，看上去是個例外。多年前就被診斷為“重度典型低功能”的他，在庇護工廠穩定就業3年多了。每天按時起床，公交轉地鐵上班，3個小時在都市中的穿行，都是獨自來往。在工廠，他守規矩、聽指令，雖然語言溝通稍顯欠缺，但這並不影響皓子在流水線上的工作。

　　醫生說孩子患的是自閉症

　　她如遭雷擊

　　1998年，30歲的皓子媽生下皓子，這本是上天帶給全家人的禮物。

　　然而，皓子一歲半時，開始出現發育退化現象。一開始，他能發雙音節詞語，會說再見。往后，隻會說拜拜，到后來隻會招手，眼睛也無法和別人對視了。最后，甚至發展到不理人、不看人，對外界沒有任何反應。一度，大人都以為皓子“聾了”。

　　他還滿世界亂跑，大小便無法控制，亂喝水，有一次喝公園水池裡的水，差點掉進去……寧波本地的兒科醫生給皓子做過腦CT和磁共振，排除了器質上的問題。

　　傅雪芳抱著孩子四處求醫。后來在復旦大學附屬兒科醫院，一位醫生告訴皓子媽，皓子患的是“重度低功能典型自閉症”。這是她第一次聽說這個詞語，如遭雷擊。

　　她通過一切途徑，瘋了似地尋找外譯本的相關資料，所有結論都指向一點：這個病無藥可治。醫生告訴她，最好的對策就是放棄康復訓練，再生一個。

　　孩子人生中最重要的訓練師

　　是他的媽媽

　　2歲半的皓子被媽媽“狠心”送到杭州青蘋果訓練基地進行康復訓練，歷時16個月。之后，皓子一直在專業的機構和學校接受訓練，一直到他18歲上班為止。當然，他人生中最重要的訓練師，還是自學成才的媽媽。

　　不給自閉症孩子貼標簽，培養孩子的基礎自理和生活能力，這是皓子媽這些年體悟出來的道理。從疊被子、穿衣服、自己大小便、刷牙洗臉、按時作息，皓子媽從小就堅持訓練孩子的生活自理能力。

　　“早期康復訓練做得好，皓子后面的成長空間就很大。”皓子媽告訴記者，皓子14歲進入達敏啟智學校后，他一邊在學校學習，一邊接觸社會做義工。這樣一來，他原先訓練時積攢的潛能都發揮出來，眼界開闊了，與人溝通、傾聽的能力日漸顯現。還學會了彈電子琴、游泳，還能制作版畫。

　　當然，整個過程並不是一帆風順的。15歲那年，皓子在學校打掃衛生時，忽然把空水桶從4樓扔下。17歲那年，他把別人家的汽車引擎蓋砸了。

　　身邊不止一個人建議，把皓子送到精神病院，皓子媽抵擋住壓力，以“內退”為代價，選擇以更多的時間陪伴孩子。

　　“那些事並不能完全怪他，只是常人不了解他的情緒表達。”皓子媽告訴兒子，“你可以有情緒，但不可以用錯誤的方式表達。”

　　既不耽誤工作也不耽誤家庭

　　還玩極限運動

　　20年后，到皓子成年的時候，他可以做到生活有序、情緒穩定、行為可控，從而上班掙錢養活自己，擁有自己的生活。

　　皓子媽也成為“星媽”中的明星。

　　她做公益，2012年加入“星寶自閉症家庭支援中心”成為骨干家長，幫助更多自閉症孩子及其家庭，同時還推動寧波市“無障礙出行”的進步。她還拿皓子的案例，奔走有關部門，為寧波的自閉症家庭爭取到6歲以后延長期的康復訓練補貼，成為全國典范。

　　她自己的生活也很精彩，是一名資深驢友和戶外探險者。她說，哪怕拿了一手爛牌，也要盡全力打好。

　　皓子媽耐力超強，她為自己制定了健身計劃，為此還跑塌過一台跑步機，在鍛煉過程中她的朋友圈越來越大，愛好戶外運動的她和皓子爸爸把自己的旅游計劃加了進去。

　　“很多人看到我這20年一直在‘嗨玩’，甚至是玩極限運動。其實再堅強的人也需要喘息，在比賽的時候，在看美景的時候，會讓人全神貫注隻顧眼前，放空了自己，卸下了那份無奈，微笑面對坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。每一次嗨玩過后，都會有歸零的感覺，然后再枕戈待旦，強健身心，培訓皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。”她說。

　　皓子媽還成立了自己的公益工作室，是“星寶自主生活訓練營”的總教練，想要帶著更多自閉症孩子努力融入社會。

　　2018年7月1日，她帶著20多戶自閉症孩子家庭來到了距離寧波百公裡外的象山茅洋，做了一次野外拓展，其中還包含皮劃艇項目。2018年9月15日，她帶領40戶自閉症家庭和志願者組成臨時家庭隊，參加了東錢湖國際定向賽。在她引領下，竟然有一半的家庭用腳丈量了10.86公裡陸路、8公裡水路，還完成了9個項目的挑戰。

　　“不能因為一個殘疾孩子，就把全家拖入困境，讓一個家庭都變成‘殘疾’，我們應該有自己的人生。”她常這樣說。錢江晚報記者 唐旭鋒