人民网成都3月31日电 昨日下午，在成都市妇女儿童中心医院（以下简称市妇儿中心医院），成渝两地多科专家远程连线，协同诊治了一起罕见病“幼年皮肌炎（重症）”病例。市妇儿中心医院儿童风湿免疫科张伟博士团队、儿童康复科周文智专家团队与连线另一端的重庆医科大学附属儿童医院儿童风湿免疫科杨锡强教授、唐雪梅教授团队，一同为患儿“开方”，精准施策。
患儿安安今年4岁半，来自四川雅安。活泼可爱的她，近日变得不爱说话也不愿意多走路，并逐渐出现双眼睑紫红色皮疹、下肢乏力、腿痛的表现。安安父母带孩子到当地就医但症状无好转，于是前往市妇儿中心医院就诊。经确诊，安安患了“幼年皮肌炎（重症）”。
住院期间，安安呈现下肢肌无力，后颈部、腘窝疼痛，肌酶升高、肌电图、肌肉MRI均异常，肌炎特异性抗体NXP2呈阳性，甚至出现排尿困难、尿潴留表现。张伟博士团队多次组织医疗组共同沟通治疗方案，经专科对症治疗后，安安的症状体征明显转好。但是，孩子家长的“心病”依然未解，因为严重幼年皮肌炎预后可能发生消化道损伤引起消化道出血、穿孔，间质性肺损伤引起呼吸困难，皮肤可能发生钙化、溃疡，可能发生巨噬细胞活化综合征，也可能导致严重的残疾。
来自成渝两地的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心风湿免疫联盟的知名专家连线，共同为安安“开方”，治疗康复方案涵盖日常家庭照护、专病管理及治疗、远期康复训练、心理疏导等方面，让安安家人吃下了“定心丸”。
像安安这样的风湿免疫专科重症患儿，每年都有不少，对于他们的家庭来说，重症就像是一块压在身上的巨石。而成渝双城妇幼双院的紧密联动机制让这些家庭坚定了解除重压的信心。据悉，自2011年市妇儿中心医院成为重庆医科大学（非直管）附属医院以来，医院与重庆方面一直保持良好的合作关系，同时落实成都市卫健委与重庆市卫健委《推动成渝地区双城经济圈建设成渝卫生健康一体化发展合作协议（2020-2025年）》，2019年聘任我国儿童免疫学的奠基人之一重庆医科大学附属儿童医院杨锡强教授为医院客座教授，切实推动儿童风湿免疫科的学科建设与管理进步，大力推进专科的高质量发展。
据了解，市妇儿中心医院儿科学作为四川省甲级重点学科、成都市高水平重点学科，拥有涵盖所有儿科30个亚专业的专科集群，核心技术全覆盖。妇产科学、儿科学在2018年四川省医学重点学科（专科）科技影响力评价中获综合排名第三。
成都市妇女儿童中心医院儿童风湿免疫科是四川省内首家拥有儿童风湿免疫专科病房，也是四川省内最早开展免疫抑制剂和生物制剂治疗难治性儿童风湿病的单位，同时还开展了儿童肌骨超声无创诊断、关节腔注射、骨密度监测、免疫功能筛查、原发性免疫缺陷病基因检测等技术。该院病区每年收治病人近4000人次，重症病人占约30%，专科疾病诊治水平省内领先。（向毅）
