關注“世界血友病日”

　　多數人受點小傷后會經歷出血、凝固、結痂、康復等過程，但有一類患者，磕碰后傷口會出血不止，若不能及時治療，可能會導致殘疾甚至失去生命。他們正是血友病患者。

　　4月17日是“世界血友病日”，根據《2021中國血友病患者白皮書》（以下簡稱《白皮書》）統計，我國約有4.9萬名血友病患者。這類患者面臨怎樣的困境？我們又應該如何關愛這個群體？

　　出台一系列政策 優化血友病醫療服務

　　我國血友病患病率為2.73/100000人口。“四川有上千名患者。”成都大學附屬醫院血液內科主任饒進表示，部分醫療資源不夠豐富的偏遠地區，患者和醫務人員對血友病的了解不夠，影響了患者的診斷和治療，導致其不能正常學習和工作。她印象最深刻的，是一名16歲的偏遠地區患者詹昊（化名），他所在的地區缺乏治療血友病的條件，要坐7到8小時車來看病，“因為反復出血，膝、踝都殘疾了，也耽誤了在校學習。”

　　《白皮書》提到，藥物負擔重是血友病患者面臨的主要困境﹔兒童血友病患者預防治療比例高於成人患者，超過四分之一的患者不能在校學習。

　　目前，我國已出台一系列政策，積極優化血友病醫療服務。例如，國家醫保目錄已將兒童血友病患者的預防治療納入報銷范圍。成都大學附屬醫院則針對血友病患者開展家庭健康管家特色服務，對患者進行全生命周期管理。“打比方，血友病患兒常出現牙齒問題，如拔牙，我們會提前和口腔科的醫生溝通，開通綠色通道，讓治療安全進行。”饒進說。

　　尚無根治辦法 呼吁職場更加理解包容

　　成都市第一人民醫院血液風濕免疫科副主任張開基坦言，目前血友病尚無根治的辦法，主流治療方法仍是“替代治療”（含按需治療、預防治療）。“血友病是由於凝血因子異常導致的出血，主要是通過注射基因重組凝血因子制劑或血源性凝血因子制劑，將患者的凝血因子水平提高到患者實際需要的水平。”

　　饒進表示，目前對成年血友病患者主要採用“按需治療”（患者發生急性出血以后才治療）﹔對兒童則提倡“預防治療”（為了防止出血而定期給予的規律性替代治療）。

　　患者還可選擇藥物治療等輔助方法。饒進表示，重組人凝血八因子和重組人凝血九因子，都是血友病患者的續命藥，注射后就會在體內促凝血酶生成，產生凝血功能，這類藥物此前主要依靠進口，“近年，國產的陸續上市，相對降低了用藥成本。”

　　“血友病患者要避免磕碰、外傷以及劇烈運動。患者家屬也要重視科學、有規律的家庭治療。”饒進表示，疫情期間，患者不可能每天待在醫院，當患者出現關節出血、腫痛時，家屬要及時科學處理。

　　饒進還呼吁全社會能更加包容血友病群體。她舉例，有一名患者曾在某知名企業上班，告知單位自己是血友病患者后被辭退，“血友病既不影響壽命，也不傳染他人，希望職場能更加理解和包容。”（四川日報全媒體記者 魏馮）

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