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“爸爸辭職帶自閉症兒子賣玩具”視頻引起1.5億次圍觀——

成都版《海洋天堂》:一個自閉症孩子家庭的14年

2022年01月04日07:51 | 來源:四川日報
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原標題:成都版《海洋天堂》:一個自閉症孩子家庭的14年

練琴時的軒軒。

 軒軒練鋼琴5年就考過了十級。

 軒軒與父親開始第七次賣玩具的旅程。

  2021年12月25日,44歲的干強正在青島做公益分享,講述他患有自閉症、腦癱、癲癇、地中海貧血等病症的兒子軒軒,在家人陪伴下成長為快樂少年的故事。這對父子賣玩具的視頻於2021年12月13日在新浪微博“出圈”,相關話題收獲上億閱讀量。

  每一天,軒軒會在早上6點30分起來疊好被子、刷牙、按時吃藥,再把家裡的鞋子擺好。看似簡單的動作,卻是一家人以“年”為單位教會的。

  如今的軒軒已長成高1米63的少年,微笑是挂在臉上最常見的表情——看見生人微笑,彈琴時微笑,賣出玩具會微笑,吃到最愛的回鍋肉時也會微笑。很少有人知道,這樣的笑容背后是家庭長達14年的付出。

  A滿心期待 壞消息接二連三

  2008年1月6日,干宇軒在溫江區一所醫院呱呱墜地。干強和妻子高佳從“氣宇軒昂”裡抽出夫妻倆各自喜歡的字給兒子取名,希望他成長為頂天立地的男子漢。帶著望子成龍的期盼,一家人幻想未來要給孩子買學區房,讓孩子上好大學。

  干宇軒3個月大時,夫妻倆發現了孩子的“不一樣”:不哭,不鬧,不笑,頭還一直歪著。1歲多時,最終確診娃兒腦白質軟化、頭圍偏大,患有自閉症且有腦癱症狀,結論讓一家人坐不住了。“娃兒可能康復嗎?需要多長時間康復?”軒軒父母著急地問醫生,期待從醫生口中得出定論。但自閉症在世界范圍內都沒有特效藥物治療,沒人打包票。

  一家人抱軒軒去溫江區一家康復機構尋求幫助。“娃兒當時太小,康復機構很為難,后來上門說了很久,好心的老師還是收了。”送到機構后,夫妻倆忙著在外給孩子掙醫藥費、康復費,奶奶張紫君抱著孫子開始漫長的康復之路。

  “娃兒屎尿拉在身上,半天換12次褲子。”張紫君回憶,帶孫子在康復機構附近租房后,她每天給軒軒按摩口腔、去天台吼叫練發聲、在鋼管行走鍛煉走路。小學隻上過兩年的奶奶,通過畫畫教孫子學習她認識的為數不多的漢字,教會寫“1”用了5個本子,而教孩子上廁所、刷牙,也分別教了10年和8年。

  陪軒軒在康復機構的那幾年,軒軒打爛過校長的茶杯、從二樓丟過水杯,張紫君看見不諳世事的孫子,隻有抱著孫子平復他的情緒,再向老師賠禮道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一個杯子弄壞了,就賠兩個,如果小時候因為娃兒犯錯就包庇他,長大了校規、國法能包容嗎?”奶奶提起過往,說她始終要快孫子半步,才能管得住他。但當軒軒表現好時,她也會給孫子用筆畫“五星好評”,這讓軒軒格外受用。

  一個壞消息,又在軒軒7歲那年傳來。一次,干強和妻子發現軒軒臉色蠟黃,去醫院查血,無意發現孩子血紅蛋白低於常人,進一步又查出患有地中海貧血,這一度讓軒軒媽很自責。“地中海貧血是可以通過產前篩查查出來的,我們當時經濟條件不好,隻做了很簡單的檢查。”

  B不會唱譜 但五年考過鋼琴十級

  在軒軒成長路上,一家人逐步為他找到了音樂治療之路。

  軒軒5歲時,高佳帶著他去找了溫江區一名鋼琴教師,但頭次登門拜訪,很快被拒之門外。原因很簡單,軒軒不僅坐不住,還愛搗亂。也許是和鋼琴有緣,又一次和鋼琴接觸的機會來了。2013年5月,軒軒所在的康復機構請了一名鋼琴老師,軒軒家人還想再試一下,但一開始老師也為難——軒軒缺乏至關重要的條件,手指打不開。

  “老師說如果娃兒手指能打開,就能教。”得到有希望練琴的答案,奶奶帶著孫子一個指頭一個指頭按摩,拉完左手拉右手,每天一有空就輕輕按摩。1個月后,軒軒的手指能打開了,鋼琴老師也收了這個特別的徒弟。也是那天起,不管風吹雨淋,一家人都會帶孫子去學琴。在每天至少2小時的堅持訓練后,奇跡出現了:軒軒在2016年過鋼琴五級、2018年7月過了鋼琴十級。

  學鋼琴的過程並非一帆風順。一次,奶奶在跟另一名家長閑聊,表揚一個小女孩彈琴好聽,軒軒聽后難過了,將鋼琴老師家的花瓶砸碎。“軒軒,你覺得應不應該賠?”“應該賠!”奶奶聽到軒軒答復后,從軒軒每個月的“美食基金”扣下一個月他愛吃的回鍋肉菜錢,買新花瓶賠給老師,軒軒也明白了犯錯的代價,此后極少再發生此類行為。

  “最早我也很猶豫,因為我沒教過這樣的學生。”從2019年開始教軒軒識譜的鋼琴老師王桂鑫坦言,在試教了一節課后,她發現軒軒雖不擅長表達,但都聽得懂,上課很認真,后來就接受了軒軒家裡的委托。

  雖然僅過5年鋼琴就考過十級,但軒軒卻未學會唱譜。“鋼琴老師教了很多年,我們發哆、來、咪,軒軒還是發的一個音。”干強說,軒軒是用自己對音樂的理解方式彈著鋼琴。如今,軒軒不看譜子就能彈出《克羅地亞狂想曲》《天空之城》《成都》《夢中的婚禮》等上百首曲子,而每次彈時,軒軒都會笑,他則拿著譜子在家“檢查”軒軒有沒有少彈音符。

  C向大草坪進發 借賣玩具接觸外界

  2019年,教軒軒的“行為習慣老師”奶奶退居二線。干強告別工作20年的重慶,回家當起超級奶爸和“社交老師”,教軒軒對外溝通﹔高佳也從成都其他區縣回到溫江,當起“老師”,在家教軒軒認字算術。

  2020年,干強和一個懂視頻剪輯的朋友聊起近況,友人和他便商量做短視頻,把孩子康復過程和心得告訴大家,傳播更多正能量。

  “平時軒軒都跟固定的人接觸,以后我們不在了,他總要接觸陌生人,我就從朋友那兒買了點玩具,再交給孩子賣,借賣玩具接觸外界。”干強回憶,去年8月的一天,他帶軒軒去家附近廣場的一塊大草坪賣玩具,軒軒要麼自顧自地拿著玩具玩,要麼自言自語重復說“賣玩具”“賣玩具”。當時軒軒爸多少有些無措,但這卻又在他的意料之中——自閉症特點之一是不願與人對視。

  一次機會下,軒軒爸發現了正確引導軒軒的方法。“當時草坪附近有很多人賣玩具,軒軒有東西想讓我買,我就跟他說:‘爸爸現在沒有錢,你把手上的東西賣了,就可以買想要的東西了。’說完軒軒就有了走到他人面前的意願。”干強補充道,“當軒軒把所有東西賣掉了,我會讓他把錢花出去,去買他想要的,下一次賣玩具的欲望就更強烈了。”

  去年12月13日,干強陪孩子賣玩具的視頻出圈,干強驚喜於網友對他的關注,但培養兒子的進程並未因熱度打亂。

  去年12月18日,在溫江區新光天地購物中心對面的大草坪,14歲的軒軒又開始新一輪“歷練”——和前六次統一以5元價格賣玩具不同,軒軒爸這次讓軒軒嘗試記住三個玩具價格:3元、5元、10元。新挑戰前,軒軒爸在家裡教軒軒記價格、教溝通、模擬賣玩具過程,給孩子在背包准備汗巾。

  15時50分,身著綠色外套的軒軒爸來到一輛銀灰色老頭車前,拿出要賣的仙女棒、拍拍手等兩大袋新玩具,父子倆還在車前不斷擊掌、打氣,互相喊了幾聲“加油”。“你自己拿著,我走了!”軒軒爸將玩具放到軒軒手上,示意軒軒獨立賣。16時,軒軒賣玩具的實踐開始。

  “姐姐,買不買玩具?”賣玩具過程中,軒軒遭遇幾次“拒絕”,但軒軒似乎已習慣,在爸爸鼓勵下禮貌地鞠躬,說了吐字不算清晰的“謝謝”,很多暖心的居民還讓軒軒主動介紹玩具、算價格,和軒軒互動,“你幫姐姐算下多少錢好不好?”軒軒的回答有時聽幾次都不一定能聽懂,一旁的爸爸則會幫著翻譯。

  而每一次賣完玩具,干強都會復盤,分析他輔助孩子賣玩具時有沒有引導不當的地方,以便下次進行調整。“我也有用錯方式方法的時候,但不嘗試,就永遠不知道什麼是錯的。”

  D多地公益分享 守望更多星星的孩子

  如今,軒軒情緒失控的次數越來越少,生活自理能力也漸漸提高,簡單的買菜擇菜和晾衣服不在話下,干強也帶孩子攀岩、游泳,在跆拳道館進行康復訓練。

  去年11月開始,軒軒嘗試獨立上學。“一開始我們把孩子送到教室,后送他到學校門口,后來鍛煉他認紅綠燈、過馬路,再到現在獨立上學,雖然我還是放心不下,在馬路對面悄悄跟娃兒走(笑)。”干強說,他會有意教孩子認識超市、服裝店等不同店面的作用,而這些都奔著難度不小的目標:軒軒在20歲之前,有獨立生活的能力。

  前不久,軒軒家裡進行了一次小實驗——家裡停水停電怎麼求助?能不能自行過紅綠燈?被指錯路后會不會回正軌?“實驗結果總體可以,但還需繼續鍛煉。我告訴他,隻要是他認為辦不了的事情,就要通過打電話求助社區等渠道解決問題。”干強說,陪伴軒軒這些年,他處事更冷靜了,也通過軒軒發現了生活中的意外之喜。“以前我關心的是如何掙更多的錢,但軒軒的快樂卻很簡單,一張牌、一道菜、一句夸獎都會讓他很開心,我們在教孩子,孩子也在教我們。”

  帶孩子賣玩具的視頻“出圈”后,干強也在積極分享故事幫助更多孩子,目前他已在福州、廈門、青島、成都、重慶等地的學校和特殊教育機構無償分享經歷,還挽救了一個試圖完結生命的自閉症單親家庭孩子。“當時抖音有個媽媽給我留言,說她很絕望,后來我們電話溝通時,她在電話那頭一直哭,我和老婆聽她訴了四五個小時的苦,勸她多看我們陪伴軒軒的視頻,也在電話裡肯定她作為單親媽媽的不容易。”

  近些年,干強接觸到不少自閉症家庭,發現這類家庭存在孩子缺乏深度陪伴、家長對自閉症認知不足等問題。“總有家庭想找到靈丹妙藥,用快的方法讓自閉症孩子情況變好。”干強說,自閉症孩子家長的狀態也很重要,家長更需要用愛引導、接納和尊重孩子。

  “幫孩子康復,需要養好孩子的身體、養成孩子的生活行為習慣,需要家校共育,家庭要帶孩子多體驗生活日常、在戶外鍛煉。”干強在分享時,也時常會講到“降低欲望”四個字。“很多人問我,教孩子的過程中有沒有崩潰過?”干強會反問:“我為什麼要讓他達到正常人一樣的水平?”在干強看來,降低欲望后,每天所有的經歷全是美好的,也不易產生負面情緒。“同一件事情,孩子做10年還不會做,那就做20年,隻要孩子有一點進步就好。”

  新的一年,干強和高佳達成共識:軒軒情緒控制能力變強,打算再請老師鍛煉軒軒的語言能力。“以后我的短視頻賬號就是留給軒軒的禮物,暫時也不會商業化,等軒軒成年后就交給他。”干強說。

  主角名片

  從出生到7歲,成都溫江少年干宇軒陸續查出患有腦癱、自閉症和地中海貧血、癲癇等病症,軒軒爸干強為陪伴孩子康復選擇辭職。在家人不離不棄的陪伴下,軒軒成為一名樂觀愛笑的14歲少年,鋼琴考過十級。2020年6月干強開通短視頻賬號至今,獲贊超千萬。2021年12月13日,干強陪孩子賣玩具的視頻出圈——四川日報微博發布的視頻#爸爸辭職陪自閉症兒子賣玩具#閱讀量破1.5億。2021年12月14日20時,四川日報微博連麥軒軒爸,#對話成都版海洋天堂父子#話題閱讀量破千萬。

  自 閉 症

  自閉症又稱孤獨症,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病,以男孩多見。該疾病起病於嬰幼兒時期,以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復行為方式為主要臨床表現。電影《海洋天堂》講述的就是一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。(四川日報全媒體記者 魏馮 文/圖)

(責編:章華維、高紅霞)

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