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四川有上千名血友病患者,专家建议——

要重视科学有规律的家庭治疗

2022年04月20日08:08 | 来源:四川日报
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原标题:要重视科学有规律的家庭治疗

  关注“世界血友病日”

  多数人受点小伤后会经历出血、凝固、结痂、康复等过程,但有一类患者,磕碰后伤口会出血不止,若不能及时治疗,可能会导致残疾甚至失去生命。他们正是血友病患者。

  4月17日是“世界血友病日”,根据《2021中国血友病患者白皮书》(以下简称《白皮书》)统计,我国约有4.9万名血友病患者。这类患者面临怎样的困境?我们又应该如何关爱这个群体?

  出台一系列政策 优化血友病医疗服务

  我国血友病患病率为2.73/100000人口。“四川有上千名患者。”成都大学附属医院血液内科主任饶进表示,部分医疗资源不够丰富的偏远地区,患者和医务人员对血友病的了解不够,影响了患者的诊断和治疗,导致其不能正常学习和工作。她印象最深刻的,是一名16岁的偏远地区患者詹昊(化名),他所在的地区缺乏治疗血友病的条件,要坐7到8小时车来看病,“因为反复出血,膝、踝都残疾了,也耽误了在校学习。”

  《白皮书》提到,药物负担重是血友病患者面临的主要困境;儿童血友病患者预防治疗比例高于成人患者,超过四分之一的患者不能在校学习。

  目前,我国已出台一系列政策,积极优化血友病医疗服务。例如,国家医保目录已将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围。成都大学附属医院则针对血友病患者开展家庭健康管家特色服务,对患者进行全生命周期管理。“打比方,血友病患儿常出现牙齿问题,如拔牙,我们会提前和口腔科的医生沟通,开通绿色通道,让治疗安全进行。”饶进说。

  尚无根治办法 呼吁职场更加理解包容

  成都市第一人民医院血液风湿免疫科副主任张开基坦言,目前血友病尚无根治的办法,主流治疗方法仍是“替代治疗”(含按需治疗、预防治疗)。“血友病是由于凝血因子异常导致的出血,主要是通过注射基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂,将患者的凝血因子水平提高到患者实际需要的水平。”

  饶进表示,目前对成年血友病患者主要采用“按需治疗”(患者发生急性出血以后才治疗);对儿童则提倡“预防治疗”(为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗)。

  患者还可选择药物治疗等辅助方法。饶进表示,重组人凝血八因子和重组人凝血九因子,都是血友病患者的续命药,注射后就会在体内促凝血酶生成,产生凝血功能,这类药物此前主要依靠进口,“近年,国产的陆续上市,相对降低了用药成本。”

  “血友病患者要避免磕碰、外伤以及剧烈运动。患者家属也要重视科学、有规律的家庭治疗。”饶进表示,疫情期间,患者不可能每天待在医院,当患者出现关节出血、肿痛时,家属要及时科学处理。

  饶进还呼吁全社会能更加包容血友病群体。她举例,有一名患者曾在某知名企业上班,告知单位自己是血友病患者后被辞退,“血友病既不影响寿命,也不传染他人,希望职场能更加理解和包容。”(四川日报全媒体记者 魏冯)

(责编:袁菡苓、罗昱)

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