小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心落户成都市妇女儿童中心医院

2019年12月22日14:15  来源:人民网-四川频道
 
授牌仪式现场(成都市妇女儿童中心医院供图)
授牌仪式现场(成都市妇女儿童中心医院供图)

  人民网成都12月22日电 (王军)日前,“中国红十字基金会成长天使基金定点医院暨小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”在成都市妇女儿童中心医院挂牌。中心重点关注儿童生长发育问题,凡符合条件的小胖威利患儿及贫困矮小患儿可以通过成都市妇女儿童中心申请相应医疗救助。

  小胖威利综合征,正式医学名为普拉德-威利综合征【英文Prader-Willi Syndrome(Prader-Willi综合征),简称PWS,俗称小胖威利】,是一种先天性的罕见基因病,因第15号染色体长臂异常导致的终身性非孟德尔遗传的表观遗传性疾病,是多系统化异常的复杂综合征。该病临床症状复杂,在生长发育每个阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机,早发现早治疗可大大改善病童的生活质量。

  成长天使基金是中国红十字基金会“红十字天使计划”的组成部分,是国内第一个关注儿童身高及推动青少年健康发展的基金。自2010年正式设立以来,主要开展基层医生培训、大众科普宣教、校园健康监测、贫困矮小及小胖威利患儿医疗救助和志愿者服务等系列公益活动。11年间,成长天使基金共筹集款项1.2795亿元,累计帮助1600余名贫困家庭矮小患儿实现长高梦想。截至目前,基金已救助小胖威利患者30名。

  当天的活动现场,活动主办方同步举办了儿童生长发育科普知识讲座及大型义诊活动。成都市妇女儿童中心医院小儿内分泌遗传代谢科主任程昕然就儿童生长发育监测及相关疾病防治进行了讲解。

  记者了解到,儿童青少年的生长发育是反映其健康水平的重要标志之一,据中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组统计,我国儿童矮身材发病率为3%,4-15岁矮身材儿童总数约有700万,但受传统观念、认知误区和科普宣传不足等诸多因素影响,儿童矮身材、性早熟等生长发育疾病的治疗率仅为2%。多方努力,通过基层儿科医师培训、大众健康科普教育、校园监测干预、学术研究论坛、医疗救助等形式,可以增强社会对儿童生长发育问题重视力度,让每一个孩子都能健康成长。

  成都市妇女儿童中心医院儿童内分泌遗传代谢科是四川省医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组组长单位,自1999年成立以来,经过近20年的努力,目前已经逐步形成了临床基础扎实、专科诊疗规范、分支学科全面的小儿内分泌学科,帮助更多的患者改善生活质量,减轻家庭负担,促进全社会对儿童生长发育的关注。

(责编:章华维、高红霞)