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女子患罕见病近7年 称每个活着的普通截瘫人都一样棒

朱虹

2015年03月19日14:10    来源:人民网-四川频道    手机看新闻

  人民网成都3月19日电 (朱虹)“我没有励志故事,只想好好地活着。”今年31岁的雷益群,在24岁时突患脊髓病,导致胸部以下高位截瘫。当时医生束手无策,仅诊断为无法确定病因的罕见病。

正在进行站立训练的雷益群(朱虹 摄)

  雷益群说,自己曾有过轻生的念头。但经过近7年的康复治疗,已是圈子里“精神领袖”和“半个医生”的她认为,难以预计的康复费用才是罕见病患者最大的障碍。她和更多的罕见病患者,期待更多的人和机构关注罕见病群体,期待全国统一的罕见病医疗保障制度能早日建成。

  据雷益群回忆,2008年6月,她毫无征兆地病倒,三天后送医,诊断为急性脊髓炎,脊髓神经损伤导致大小便失禁、全身瘫痪。

  当时24岁的她,刚刚成为在职公司的董事长秘书。在他人眼里,梦想正等待这个年轻人去实现。但这次患病后,她胸部以下的身体完全失去知觉,人生从此或将与轮椅为伴。

  记者采访时,雷益群正在进行站立康复训练。这是她每天早上起床的第一件事:通过双手的力量,支撑自己站立,以防止腿部肌肉萎缩。

  训练的过程是漫长的。为了省钱,雷益群自制了一个站立架。这个站立架是将两块木板固定在助行器上,其中一块木板包上海绵,用于抵住没有任何知觉、无法发力的膝盖。

  训练的过程是艰辛的。除了长时间的站立会令双腿痉挛发抖外,有时还会出现一些突发状况。有一次,在准备使用站立架时,雷益群用手撑着身体,弯腰下去想先把轮椅踏板抠起来,不料手滑了,身体摔倒,嘴巴结结实实地磕在站立架上,流了很多血。

  由于长期依靠上肢进行康复训练,雷益群的手臂和手指变得结实粗壮。“这么些年来,我渐渐地从手端不稳饭碗、不会翻身、不会坐,实现了可以在床和轮椅间上下转移,可以自理大部分的日常生活。”雷益群说,现实和电影不一样,并没有固定的故事或时机使自己下定决心活下去,而是每天就这么坚持着,一点点进步。

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(责编:罗昱、高红霞)


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