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男孩患全球第二例罕见病 上半身不断长“珊瑚礁”

2015年03月13日09:40    来源:楚天都市报     手机看新闻

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  如果不是3岁时的一场怪病,家住武昌南湖的15岁少年杨俊(化名)应该和同龄人一样,坐在教室里备战中考,然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。

  昨日在湖北省妇幼保健院,记者见到了这个令人揪心的孩子:身材极为瘦弱,脖子、背部、肩膀等处长满了怪包,形似珊瑚礁,令他无法转头、弯腰、抬手。

  杨俊的妈妈张女士说,儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包,几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊,专家为其进行了切除手术。

  手术后没多久,杨俊的身上又长出了相似形状的包块,且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断,他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病,非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例,他是全球第二例。

  从3岁起,杨俊每天晚上睡觉,都只能侧卧或趴在床上,一旦碰到包块,他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡,杨俊很容易摔跤,他的额头、眼角等处共缝了40余针。

  2009年,杨俊的双上肢功能已极重度障碍,杨星海表示,杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生长,便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块,双脚长度不一,身体左侧侧瘫,未来包块一旦向下半身蔓延,便会完全丧失行动能力。

  12年来,杨星海一直追踪杨俊的病情进展,除上网向国外同行咨询外,每次出国,他都会带上杨俊的资料,期望获得治疗的有用信息,但始终无果。为了治好儿子的病,夫妻俩带着杨俊四处求医,他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。

  昨日,杨星海呼吁,希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速,继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病,让这孩子重获健康。” 楚天都市报记者廖仕祺 通讯员温红蕾

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(责编:袁菡苓、高红霞)

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