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全省仅两人 达州一岁半“甲基宝宝”动辄就昏迷

2014年04月14日14:09    来源:华西都市报     手机看新闻

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江琴与孩子、婆婆一起

  达州市一位一岁半的宝宝,患上世界罕见的甲基丙二酸血症伴先天性心脏病,动不动就昏迷、呕吐。虽然一岁半了,但身体看起来还像6个月的娃儿,不会说话,不会走路,还得靠打针和药物维持生命。

  小孩的患病打破了一家人原本的幸福生活,但孩子父母和奶奶表示,将不会放弃,要用她们的爱照顾小孩一生。

  生下来就昏迷检查出是“甲基”宝宝

  近日,记者见到了这位患儿,不会说话(年前能说话,由于病情恶化而影响),不会走路,全身发软,脖子、手、脚等全身多处地方脱皮,脸色卡白。孩子奶奶罗芬(化名)说:“小孩每次发病之后,都要打针输液,打针的次数多了,现在身上皮肤掉皮。”

  现在小孩经常会蛋白质中毒、昏迷、呕吐等症状。孩子的母亲江琴(化名)介绍,小孩在2012年9月出生,生下来就昏迷,被送到达州市中心医院救治后,又迅速转入重庆市妇幼保健院,因为小孩病情严重,持续昏迷不醒,医生下了四次病危通知书,在医院保温箱内22天之后才苏醒。

  医生告诉江琴,孩子可能患有一种世界罕见病——甲基丙二酸血症。随后,江琴夫妻两人跑到上海、广州等地多处医疗机构验证,最终证实小孩患的是甲基丙二酸血症伴先天性心脏病。经过专家介绍,这样的病是世界难题,就现在的医学来讲达不到那种技术,只能靠特殊奶粉和特殊药物维持。得这种病的人,在中国有一千多人,而在四川有两人。江琴说:“当时不敢相信,娃儿会得这种病。”

  她说:“现在孩子只要一吐,我们心里就很着急,这是蛋白质中毒的征兆。就得马上找医生输液,给她治疗,每昏迷一次,就会危及生命,智力也会跟着下降。”就在2月底,孩子再次昏迷,住了20多天院,才回到家中10多天。

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(责编:邱令璐、高红霞)

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