經歷14次手術 她仍笑對人生

漫漫就醫路，龐向成陪著女兒一起走。

“2005年因雙下肢不等長在北京先后做了2次手術，2010年、2012年和2014年因左耳骨纖維瘤切除術和左耳竇道閉鎖脂肪填充做了3次手術，2016年在山東確診‘普羅特斯綜合征’后做了2次手術……”龐向成清楚地記得女兒龐世琳手術的時間和手術的部位。這15年來，龐向成帶著女兒幾乎走遍了國內最好的骨科醫院，進行14次手術后，女兒身體逐漸恢復。

盡管身體不完美，還要經歷比常人多得多的痛苦，但世琳和爸爸始終保持著樂觀向上的心態，父女倆很感謝十幾年來很多好心人的資助和幫忙，感謝醫護的細心救治和照顧。由於家境貧困，父女倆一餐飯分兩餐吃，寧願挨餓，也要節約開支，盡力償還借來的救命錢。

現在，世琳來到了廣州，今天進行第15次手術。6日，世琳接受了記者的採訪，她一直保持著樂觀的笑容，對未來生活充滿向往。她自學了韓語，希望手術后能像正常人一樣上班工作。

8月大身體有異樣 15歲確診罕見怪病

世琳是龐向成的第一個孩子，今年19歲。她的身體異樣是在8個月大的時候被奶奶發現的。當時，世琳左邊臉比右邊臉稍大，左腿比右腿長，左眼斜視。龐向成立即抱著世琳往醫院跑。

“一開始，醫生還查不出這是什麼病，只是開了藥就讓我們回家，但藥物並沒有太大作用，世琳的情況一天比一天糟糕。”龐向成說，到了1歲多的時候，世琳左邊的門牙都長得比右邊大，左腿和右腿的長度差越來越大，臉部也開始變形。此后，龐向成開始抱著世琳不停地往醫院跑。最終，15歲時，世琳被確診為普羅特斯綜合征。

這種病，會導致患者的面部、胳膊、腿和膝蓋出現畸形發育，不同患者可能會有不同身體部位受到影響。全世界患“普羅特斯綜合征”的隻有200多人，世琳很不幸地成為其中一個。該病在國內無任何治療參考文獻，發病原因不明，無任何藥物控制，唯一的治療方式就是，分期分階段，在身體左側不同發病畸形部位，通過手術矯正治療。

4歲時，世琳開始了第一次手術。2016年，世琳15歲，此時她已經接受了6次手術，她的左腿已經比右腿長了20多厘米。為此，她接受了手術，但隻截掉了6厘米。2018年，世琳雙腳底纖維瘤進展加快，病情更嚴重的左腳已經無法下地走路，於是她再一次被推進手術室。

如今，世琳來到廣州，准備進行第15次手術。國內知名的兒童骨科帶頭人李旭教授領頭的兒童骨科專家組已經為世琳進行了會診，並制定了手術預案。

在汕頭大學廣州華新骨科醫院李旭教授的門診門口，記者看到了世琳，她頭戴一頂深色帽子，口罩幾乎完全遮住了臉，她穿著粉紅色T恤和印有山水墨畫的長裙，提著一個帆布袋子，和父親在候診區安靜地坐著。在人群中，她並沒有太惹人注意，這也是她從小到大所希望的。“她從小到大不管去到哪裡都要戴著帽子和口罩，也沒有朋友，她心裡還是會有些自卑。”龐向成說。

家境困難 有時三餐隻吃家裡帶的燒餅

由於家裡貧困，加上為了照顧世琳，龐向成辭去了工作，家境更加困難。為了省錢，有時父女倆隻能睡在醫院過道，一日三餐隻吃從家裡帶出來的燒餅，從來不敢多花一元錢。

“最讓我痛心的是，去年在上海做第一次頭顱手術的時候，她術前還挺開心的，因為知道這會矯正她的頭顱畸形，她可以變得漂亮點﹔但是她術后在ICU插著胃管等好幾種管子，雙手、雙腳也被綁住，她實在是受不了這種折磨了，苦苦哀求醫生拔管﹔到了第二次頭顱手術的時候，因為有第一次手術的陰影，她一看到醫生進來接她去手術室，就腿腳發軟，在被推進電梯的時候，她開始哇哇大哭，大喊著我，這是她這麼多年來第一次有這麼過激的反應，我這個當父親的眼淚止不住地流啊，走開了不敢再看她。”回憶起去年的場景，軍人出身的龐向成還是忍不住自己的眼淚。

上小學的時候，世琳生活很難自理，上廁所需要有人攙扶。所以她每次都要等媽媽來學校協助自己上廁所，但媽媽要忙農活，一天隻能來2次。為此，世琳經常會不吃不喝，生怕自己要上廁所沒人協助。也因為病情越來越嚴重，她上到五年級就不得不輟學了。

幸運的是，有志願者願意上門輔導世琳上課，雖然志願者沒辦法每天都來家裡給她輔導功課，但正因如此，世琳更珍惜自己的學習機會。龐向成買了一個小黑板，隻有初一文化水平的他，隻要一有時間就會教世琳讀書認字。每當這些“老師們”沒空的時候，世琳就在家自學。如今，看書、練毛筆字成為世琳的兩大愛好。

心懷感恩 教育女兒感謝幫過自己的人

世琳告訴記者，從記事起，自己就沒有體驗過正常人的生活，她期待未來有一天可以挺直腰背，雙腿站直，眼睛不再斜視地和別人四目相對……龐向成也鼓勵世琳積極配合治療，以后要走出去交朋友、談戀愛。

這幾年，世琳開始自學韓語，現在已經會簡單的韓語會話，她有一個小心願，希望將來能到韓國整形，變得漂亮一點。

這一次到廣州，世琳是來矯正脊柱側彎畸形和瘋長的左腿，她很幸運，除了李旭教授，還得到目前正在廣州華新骨科醫院工作、世界頂尖的兒童骨科專家且最擅長脊柱側彎手術的Roye教授的診療。綜合評估后，Roye教授認為她適合開展這次脊柱矯正手術。

這一次的脊柱矯正手術和接下來的腿部手術，在院方盡最大程度減免費用的情況下，通過眾籌和社會幫助的方式得到資助，解決了醫療費用。

“作為父親，但求做得合格，無愧於做父親的責任，做到不拋棄、不放棄、更不嫌棄，盡職盡責無愧於女兒每天一聲爸爸的暖心稱謂﹔對愛心友人的幫助，我也時刻教育女兒要懷有感激、感謝、感動、感恩的心，回報大愛無疆的社會友人。”龐向成很堅定。（ 文、圖/廣州日報全媒體記者全杰 通訊員陶春杰）