小胖威利患者關愛項目定點診療中心落戶成都市婦女兒童中心醫院

2019年12月22日14:15  來源:人民網-四川頻道
 
授牌儀式現場(成都市婦女兒童中心醫院供圖)
授牌儀式現場(成都市婦女兒童中心醫院供圖)

  人民網成都12月22日電 (王軍)日前,“中國紅十字基金會成長天使基金定點醫院暨小胖威利患者關愛項目定點診療中心”在成都市婦女兒童中心醫院挂牌。中心重點關注兒童生長發育問題,凡符合條件的小胖威利患兒及貧困矮小患兒可以通過成都市婦女兒童中心申請相應醫療救助。

  小胖威利綜合征,正式醫學名為普拉德-威利綜合征【英文Prader-Willi Syndrome(Prader-Willi綜合征),簡稱PWS,俗稱小胖威利】,是一種先天性的罕見基因病,因第15號染色體長臂異常導致的終身性非孟德爾遺傳的表觀遺傳性疾病,是多系統化異常的復雜綜合征。該病臨床症狀復雜,在生長發育每個階段表現不同,很容易被疏忽而錯失治療時機,早發現早治療可大大改善病童的生活質量。

  成長天使基金是中國紅十字基金會“紅十字天使計劃”的組成部分,是國內第一個關注兒童身高及推動青少年健康發展的基金。自2010年正式設立以來,主要開展基層醫生培訓、大眾科普宣教、校園健康監測、貧困矮小及小胖威利患兒醫療救助和志願者服務等系列公益活動。11年間,成長天使基金共籌集款項1.2795億元,累計幫助1600余名貧困家庭矮小患兒實現長高夢想。截至目前,基金已救助小胖威利患者30名。

  當天的活動現場,活動主辦方同步舉辦了兒童生長發育科普知識講座及大型義診活動。成都市婦女兒童中心醫院小兒內分泌遺傳代謝科主任程昕然就兒童生長發育監測及相關疾病防治進行了講解。

  記者了解到,兒童青少年的生長發育是反映其健康水平的重要標志之一,據中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組統計,我國兒童矮身材發病率為3%,4-15歲矮身材兒童總數約有700萬,但受傳統觀念、認知誤區和科普宣傳不足等諸多因素影響,兒童矮身材、性早熟等生長發育疾病的治療率僅為2%。多方努力,通過基層兒科醫師培訓、大眾健康科普教育、校園監測干預、學術研究論壇、醫療救助等形式,可以增強社會對兒童生長發育問題重視力度,讓每一個孩子都能健康成長。

  成都市婦女兒童中心醫院兒童內分泌遺傳代謝科是四川省醫學會兒科分會內分泌遺傳代謝學組組長單位,自1999年成立以來,經過近20年的努力,目前已經逐步形成了臨床基礎扎實、專科診療規范、分支學科全面的小兒內分泌學科,幫助更多的患者改善生活質量,減輕家庭負擔,促進全社會對兒童生長發育的關注。

(責編:章華維、高紅霞)